Nošení dětí s Downovým syndromem

Jak se nosí děti s Downovým syndromem? Přináší to s sebou nějaké speciální výzvy? O své zkušenosti se s námi podělily čtyři úžasné a zkušené ženy.

První otázka, která se často objevuje v souvislosti s dětmi se speciálními potřebami, mezi které děti s Downovým syndromem patří, je, jestli se vlastně můžou nosit. Odpověď je jednoduchá: ano. Nošení je jedna ze základních potřeb každého miminka, je to naprosto zásadní zážitek, který přináší uklidnění a pocit bezpečí. Rodičovská náruč je optimální místo pro rozvoj každého děťátka, nabízí potřebné stimuly, které jsou navíc šité každému miminku na míru.

Někteří odborníci přesto nošení nedoporučují. Setkala se s tím i Lucie Kočová, máma šestileté Barunky s Downovým syndromem a tříletého Tomáška. „Když byla Barunka malá, chodila jsem s ní na rehabilitaci Vojtovou metodou. Fyzioterapeutka nám nošení nedoporučila, tak jsem to nechala být. Když se pak narodil Tomášek, začala jsem se o nošení zajímat znovu. Nejdřív jsem se naučila nosit Tomáška, Barunka ale chtěla taky. V té době chodila teprve pár měsíců, tak se to hodilo. Nosila jsem pak oba – a nosím je občas dodneška,“ říká Lucie a dodává, že s tím, co o nošení ví dnes, už by se podruhé odradit nenechala.

Downův syndrom, který je způsoben přítomností tří 21. chromozomů namísto obvyklých dvou, s sebou přináší různé výzvy a potíže. Často se při něm objevují různě závažné srdeční vady, problémy se štítnou žlázou, hypermobilita, zvýšená pohyblivost kloubů vedoucí ke zvýšenému riziku jejich brzkého „opotřebování“ a další. Tyto potíže se přitom můžou u každého objevit v různé závažnosti. Některé z nich hrají roli i při nošení, proto je potřeba na ně reagovat.

„Když se Vilma narodila, byla hodně spavá, takže jsme s těžkým srdcem souhlasili se zavedením žaludeční sondy kvůli výživě. Myslela jsem, že kontakt kůže na kůži v šátku podpoří kojení, ale ona v šátku i při správném úvazu kvůli srdeční vadě modrala a desaturovala (snižovalo se množství kyslíku v krvi, pozn.aut.),“ vypráví Irena Vuorinen, máma dvou holčiček o své největší potíži při nošení. „Já jsem nicméně věděla, že ji nosit chci, tak jsem hledala řešení. Holky ve skupině Nosíme  děti mi poradily, že by mi mohlo pomoci nosítko pro novorozence – a jupííí, ono to fakt fungovalo. Byla jsem nadšená a moje starší dcera, která potřebovala mou pozornost, se mnou.“

Pro častou hypotonii je dobré dbát na to, aby šátek nebo nosítko poskytovaly miminku dobrou oporu po celé délce zad, což potvrzuje Věra Štípská, máma čtyř dětí, která vypozorovala, že její druhorozená dcerka s downovým syndromem se kvůli tomu vázala o něco hůř, než její sourozenci. Jinak ale nevypozorovala mezi dětmi výrazné rozdíly a nošení prospívalo bez výjimky všem.

Také je potřeba dávat pozor na přílišné roztažení nožiček od sebe kvůli hypermobilitě kloubů. Děti s hypotonií z nošení jednoznačně profitují, jak vypozorovala Kateřina Broncová, máma Evelínky: „Když mám dcerku uvázanou, její svaly pracují spolu s mou chůzí, s otřesy během mého pohybu. Nehledě na jiné benefity s nošením děťátka spojené. Cítí mě u sebe, posiluje tu naší vazbu maminka - dcerka, cítí mou vůní, vnímá mé srdce. Jsme spojené, je v bezpečí.“  

Katka pokračuje: "Setkala jsem se s názory několika fyzioterapeutů, kteří nošení dětí s Downovým syndromem nedoporučují vzhledem k výše uvedené hypotonii a hypermobilitě kyčelních kloubů. Podle mého názoru záleží na dispozicích daného dítěte. Já jsem se rozhodla, že se nenechám o nošení připravit. Je pro mě v souvislosti s mým mateřstvím naprosto přirozené a jsem přesvědčená, že moje dcera tím získává mnoho důležitého do svého života. Dostává tímto dobrý základ pro svůj život, je nošena, její prvnotní základní potřeby jsou naplněny. Nikdy bych nenechala Evelínku "vyplakat" v kočárku nebo v posteli...do usnutí. Náš způsob je láskyplný, plný radosti, lehkosti a přirozenosti."

Katka zde pojmenovává nesmírně důležitou věc, kterou nošení přináší všem rodičům obecně – totiž posílení láskyplného vztahu a porozumění mezi rodiči a jejich dětmi. Pro rodiče dětí s nějakým znevýhodněním je to o to důležitější, že se musejí vyrovnat s různými těžkostmi od zdravotních potíží dětí po odsudky okolí.

Všechny oslovené ženy se pak shodují na tom, že nošení jejich dětem ohromně prospívá. Lucie říká, že se takhle mohly s Barunkou mazlit – jinak se nenechala, ale při nošení si to obě moc užily. „Navíc jsem si všimla, že jí to velmi uklidňuje a posouvá ji to fyzicky i sociálně.“

Kateřině i Evelínce nošení pomáhá při spaní i k větší spokojenosti v čase bdělosti: „Když byla maličká, spala jedině schoulená u mě v šátku. Teď pozorujeme svět, děláme legrácky, hladím ji po zádech. Cítí se v bezpečí a milovaná, to je pro mě důležité.“

Irena k tomu doplňuje, že díky nošení se jim povedlo neuvěřitelné: „Po osmi týdnech, kdy Vilma dostávala mlíčko sondou, jsme se dostaly k plnému kojení. Myslím, že nošení a kontakt v tom hrály naprosto zásadní roli.“

Ze zkušenosti maminek dětí s Downovým syndromem vyplývá ještě jedna věc – neexistuje univerzální návod na ideální prostředek na nošení dětí. Ireně se nejvíc osvědčilo nosítko – a to i proto, že se svou dcerkou „bezplenkuje“ a oceňuje rychlou manipulaci s nosítkem. Ostatní ženy používaly v začátcích šátek, případně ho později zkombinovaly s nosítkem nebo i s kočárkem.

Byť jsme často zvyklí vnímat ostatní spíš skrze rozdíly, přes které se odlišujeme, je dobré si uvědomit, že je toho mnohem víc, co nás spojuje. Týká se to dětí i jejich rodičů. Dotek je řeč, kterou můžeme hovořit se všemi. Dopřejme si ho v co největší míře bez ohledu na to, v jakých jsme škatulkách.